Boy in the bubble

بسم الله الرحمن الرحيم

Peluang belajar di luar negara sungguh aku hargai dan syukuri. Di sini, mata hatiku celik dan terbuka dengan isu-isu semasa yang membuatkan aku berfikir, apakah tugas sebenar aku di atas muka bumi ini. Ya, mungkin benar, jika selama ini soalan itu mampu kita jawab berpandukan teori, namun, di mana praktikalnya?

Mendapat tawaran melanjutkan pelajaran di Imperial College London, salah satu universiti terkemuka di dunia cukup aku syukuri. Walaupun bukanlah belajar khusus dalam bidang agama seperti sahabat-sahabatku di Timur Tengah, namun, peluang belajar dalam bidang Bioteknologi bukanlah suatu alasan untuk aku tidak mendekatkan diri kepada Allah. Aku percaya, segala ilmu itu datangnya daripada Allah, dan dengan ilmu itu jualah kita boleh mendekatkan diri kepada Allah.

Di Imperial, kami bukan sekadar diajar teori, namun, kami juga diajar etika dan kisah-kisah benar tentang teori yang kami pelajari. Beberapa bulan lepas, kami didedahkan dengan kisah 'Boy in the Bubble'. Kisah David Vetter begitu menyayat hati. Kali pertama beliau menyentuh kulit ibu beliau adalah beberapa ketika sebelum beliau menemui ajal. Inilah kisah seorang yang menghidap penyakit Severe Combined Immunodeficiency (SCID).

David Vetter

SCID merupakan satu penyakit yang terjadi apabila salah satu dari gene yang terlibat menghadapi masalah. Hasilnya, pesakit akan menghidapi satu penyakit yang amat menyayat hati di mana sistem imunisasi pesakit akan lumpuh dan pesakit begitu mudah sekali mati akibat jangkitan yang sepatutnya tidak membawa maut kepada manusia normal. Itulah yang dihadapi David Vetter.

Ibu bapa David pernah melahirkan seorang anak lelaki yang mempunyai penyakit yang sama. Namun, anak lelaki ini mati 7 tahun selepas kelahiran. Peluang untuk mendapatkan anak yang mempunyai penyakit ini adalah 50 peratus untuk setiap anak lelaki mereka. Jadi, apabila mereka mengandungkan David, doktor telah mengenalpasti dari awal tentang penyakit David dan disebabkan ibu bapa mereka masih ingin melahirkan David, kali ini, doktor telah bersedia dengan membina satu ruangan plastik yang steril untuk kediaman David sehinggalah penawar penyakitnya dijumpai.

Inilah 'rumah' yang juga ibarat penjara

Pada tahun 1971, sejurus selepas David dilahirkan, para petugas hospital dalam usaha untuk menyelamatkan nyawa David, terus memasukkan beliau ke dalam 'bubble' yang steril. Mereka terlalu optimis dan yakin dapat mencari penawar bagi penyakit ini sehinggakan mereka tidak memikirkan pelan tambahan seandainya mereka gagal mencari penawar. Dan itulah yang telah berlaku.

Sepatutnya, David dijadualkan menerima sumsum tulang daripada kakaknya. Namun, di saat akhir, didapati sumsum tulang dari kakaknya tidak sesuai. Maka, hiduplah beliau di dalam 'plastic bubble' itu dan membesar di dalam penjara bagi hidupnya itu. Setiap hari dilalui dengan penuh harapan. David semakin membesar. Lama kelamaan, harapan beliau semakin pudar. Emosi beliau semakin terganggu. Doktor dan ibu bapa beliau cuba memberikan yang terbaik untuk beliau hidup secara normal, walaupun di dalam 'plastic bubble'. Bayangkan, sepanjang beliau hidup, David tidak pernah menyentuh sesiapa pun. Segala perhubungan adalah melalui tiub dan glove yang disambungkan kepada 'plastic bubble' tempat David diletakkan.

Beginilah cara David berkomunikasi dengan manusia. Tak dapat dibayangkan
betapa runtuhnya emosi apabila hidup sebegini selama 12 tahun sebagai kanak-kanak

Merenung dunia luar. Beliau tidak berpeluang sama-sama hidup
dengan manusia biasa

Keadaan semakin menekan. David semakin besar dan emosi beliau semakin tidak stabil. Para doktor semakin sukar mengawal perlakuan beliau. Kerajaan U.S. pula sudah mula memikirkan untuk mengurangkan 'funding' dalam penyelidikan tentang David kerana kurang perkembangan. Satu negara digegarkan dengan debat etika, antara ekonomi atau kemanusiaan.

Dalam keadaan yang semakin terdesak, ibu bapa David bersetuju malah mendesak agar pemindahan sumsum tulang dari kakak David dilakukan juga, walaupun tidak padan. Malangnya, beberapa bulan sahaja selepas pembedahan, keadaan David bertambah teruk. David mengalami cirit-birit, demam dan muntah yang teruk. Keadaan ini memaksa doktor mengeluarkan David dari 'penjara' plastiknya. Keluar sahaja dari 'bubble' itu, keadaan David semakin teruk dan jatuh koma. Ketika itulah, ibu David dapat menyentuh kulit David buat kali pertama dan terakhir sebelum David meninggal beberapa hari kemudainnya setelah 12 tahun terpenjara di dalam 'plastic bubble', terasing dari dunia luar.

David mati kerana Burkitt's lymphoma, sejenis kanser. Setelah disiasat, rupanya, sumsum tulang milik kakak David mengandungi virus yang tidak dapat dikesan menggunakan teknologi ketika itu. Virus itu berkembang pesat dalam badan David dan tersebar ke seluruh badan David.

Kini, hampir 90 % pesakit SCID mampu diubati dan tiada lagi penggunaan 'plastic bubble' di mana-mana hospital.

Kisah David ini begitu terkesan dalam diriku. Betapa besarnya nikmat yang Allah kurniakan, aku mampu berjalan dengan selamat dan sihat di luar, mampu berinteraksi dengan dunia, mampu menjadi aktif dan sebagainya. Sebaliknya, ada orang yang tidak mampu melakukan semua ini, sedangkan aku tidak pernah merasakan ianya suatu nikmat. Jadi, adakah aku tak malu terus menerima nikmat ini tanpa menjalankan tugas kepada Allah? Teringat peringatan Allah:

Dan kenanglah nikmat Allah (yang telah dikurniakanNya) kepada kamu serta ingatlah perjanjianNya yang telah diikatNya dengan kamu, ketika kamu berkata: "Kami dengar dan kami taat (akan perintah-perintah Allah dan RasulNya)" Dan bertaqwalah kamu kepada Allah, kerana sesungguhnya Allah Maha Mengetahui akan segala (isi hati) yang ada di dalam dada.

(al-Maidah, 5:7)

Hampir terlupa dan lalai tentang perjanjian kita dengan Allah. Sejauh mana ketaatan kita kepada Allah dan Rasul? Banyak mana sudah kita langgar perintah Allah? Malu dengan diri sendiri.

Moga kita sama-sama mensyukuri setiap nikmat yang Allah dah berikan kepada kita. Kadang-kadang, kita tidak sedar nikmat itu, sehinggalah Allah menarik kembali nikmat itu daripada kita, sepertimana Allah menarik nikmat hidup di dunia luar kepada David Vetter.